Povestea unui tătic minunat de fetiță cu Sindrom Down

,,Viața din mâinile tale!”

Cu binecuvântarea Înaltpreasfințitului Părinte Irineu, Arhiepiscopul Craiovei și Mitropolitul Olteniei, Sectorul de Învățământ al Mitropoliei, alături de Ascor Târgu-Jiu, Ascor Craiova, Provita pentru născuți și nenăscuți Gorj și Dolj, organizează Conferința ,,Viața din mâinile tale!”

Tema discuțiilor va avea în vedere viața în sensul ei deplin, familia, dar și avortul cu toate riscurile și semnele dureroase pe care le lasă în urmă.

Pentru a participa la conferință, așteptăm mesajele dumneavoastră cu textul: ,,Viața din mâinile tale” la adresa de e-mail: marsulpentruviataoltenia@gmail.com, pentru a primi linkul de conectare.

Vă așteptăm cu bucurie!

Despre eveniment, articol pe mitropoliaolteniei.ro.

Publicitate

Invitatul zilei, la Radio Omega, 9 martie (Live)

https://www.facebook.com/watch/live/?ref=watch_permalink&v=722825059302821

Cu Manuela Negru Popescu şi Radu Buţu, preşedintele Down Art Therapy

O mărturie

Consider că un copil cu sindrom Down are dreptul la viaţă, ca orice om, de altfel. Nu este o boală aşa gravă şi un astfel de copil poate aduce bucurie părinţilor săi!

E nevoie de acceptare a voii lui Dumnezeu, de rugăciune şi de multă iubire! (M.C.)

Lansăm canalul de YT

Mulțumită Anei, am postat primul nostru video. Vă invităm să-l urmăriți/apreciați!

Vom anunța aici câștigătorii tombolei celor 3 bilete la film, pe 6 decembrie.

Actualizare 7 decembrie: câștigătorul a 3 bilete – MC.

ZÂMBET DE COPIL

A apărut revista noastră, nr. 13, dedicată părinților și copiilor cu S. Down. – https://asociatiadart.org/revistazambetdecopil/

Povestea ofițerului FBI care a vrut să-și avorteze fetița cu Sindrom Down / Revista „Pentru viaţă” nr. 4 – Primăvara 2015

Heath White este un bărbat „perfect”, care a făcut totul la perfecțiune: studiile, atletismul, cariera sa de ofițer FBI.

Crescut în estul Texasului, ştia un singur lucru: succesul.  A câştigat o bursă la North Western State, în statul american Louisiana. Acolo a început pasiunea sa pentru alergat, dar şi suita de reuşite în viaţă.

El le-a povestit reporterilor de la emisunea E:60 a postului de televiziune ESPN că la şcoală avea numai note mari: „După ce am absolvit liceul, am intrat la facultatea de drept pentru un semestru şi am fost acceptat într-un program de antrenament pentru piloţi al Forţelor Aeriene SUA. Am crescut cu filmul TopGun. Vroiam să fiu Maverick (un personaj din film)”.

Antrenat pentru succes

După absolvirea clasei de piloţi, White a cerut-o în căsătorie pe prietena lui din şcoala generală: „La sfârşitul festivităţii de absolvire, toţi colegii s-au adunat în jurul lui Jeniffer, iar eu am îngenuncheat în faţa ei în timp ce toţi strigau: «Vrei să te căsătoreşti cu mine?»”

Jennifer, viitoarea doamnă White, a răspuns afirmativ. În documentarul de la ESPN, ea îşi aminteşte cu nostalgie: „O doamnă s-a apropiat de mine şi m-a întrebat: «Până la urmă pe care l-ai ales?» «Pe cel cu inelul», i-am zis”.

„Copiii noştri aveau să fie deştepţi, pentru că amândoi suntem absolvenţi de facultate. Urmau să fie perfecţi”, povesteşte Jennifer. Primul lor copil, Peeper, o fetiţă născută în 2005, a fost, desigur, şi ea perfectă, ca tot ce făcea Heath.

Momentul de cumpănă

Peste un an, cei doi soţi, care şi-ar fi dorit şi un băieţel, aşteptau din nou un copil. De data aceasta, lucrurile nu au mai fost la fel de minunate. Testele prenatale au arătat că acesta urma să aibă Sindrom Down, o boală provocată  de un cromozom în plus, care întârzie şi limitează modul în care copilul se dezvoltă, atât fizic cât şi mental.

„El voia să fie perfect şi voia să se asigure că nimic din ceea ce făcea nu-i va sta în cale. Nu era ceea ce plănuise, nu era familia pe care plănuise să o aibă. NU MAI ERA TOTUL PERFECT, ŞI ASTA NU ERA BINE”, îşi aminteşte cu amărăciune soţia lui.

Întrebată de reporterul de la ESPN de ce anume s-a temut cel mai mult în acele clipe, Jennifer a răspuns onest: „Că mă va părăsi, că pur şi simplu va fugi. Şi cel mai rău era că ştiam că îmi va cere să avortez, deoarece principiile lui în legătură cu avortul nu erau atât de puternice ca ale mele”.

Ulterior, Heath nu a negat aceasta: „Am făcut tot ce mi-a stat în putinţă s-o forţez să facă un avort. Principala mea grijă era în legătură cu ce va crede lumea despre mine: ca bărbat, ca pilot, ca ofiţer în Forţele Aeriene. Ce slăbiciune a mea a provocat acest lucru?”

Jennifer îşi aminteşte şi acum cu tristeţe de acele clipe: „Nu a avut un comportament urât, obraznic sau abuziv. Dar pur şi simplu era absent emoţional”.

„De ce eu?”

Iată ce au povestit cei doi în faţa camerelor de filmare despre zbuciumul de atunci:

Heath White: „Sunt superior din punct de vedere genetic. Sunt un câştigător cu sânge de campion. Să afli că vei avea un copil cu Sindromul Down e ca şi cum ai muri. Aşa mă simţeam eu. Mă simţeam de parcă aş fi primit un copil defect. Aveam permanent în minte întrebarea: DE CE EU?”

Jeniffer White: „Îl iubesc pe bărbatul acesta mai mult decât propria mea viaţă, deci a trebuit să mă gândesc ce ar fi dacă aş scăpa de fetiţă. Şi îmi aduc aminte că o voce slabă din interior îmi spunea că nici nu se pune problema. Nu se va întâmpla aşa ceva. Eu am luptat cu aceste gânduri aproape o oră. El a luptat luni în şir”.

Punctul de cotitură

Paisley White s-a născut pe 16 martie 2007. Jennifer povesteşte cum s-a simţit în acele momente: „M-am simţit de parcă am pierdut un copil, chiar dacă copilul era chiar în faţa mea. Dar, după ce am început s-o alăptez, mi-am zis că e perfectă, vom fi bine cu toţii”. Privind-o, i s-a părut că nici nu arată de parcă ar avea Sindromul Down. Dar Heath a adus-o imediat cu picioarele pe pământ, spunându-i că se vede clar că fetiţa are Down.

„Pentru Heath, care în perioada aceea încetase să mai alerge în competiţii, acceptarea a durat câteva luni”, îşi aminteşte şi Jennifer. Dar ce anume l-a făcut să îşi schimbe atitudinea? „Momentul decisiv”, povesteşte Heath, „a fost când am gâdilat-o, iar ea a început să râdă şi a încercat să mă îndepărteze. Iar râsul ei şi faptul că interacţiona cu mine m-au făcut să înţeleg că este la fel ca orice alt copil. Este copilul meu”.

Întrebat ce simte când îşi aduce aminte de acel moment, Heath spune: „Fericire. Pentru că în acel moment Paisley a reuşit să mă schimbe”.

Sindrom Down e şi destinul meu!

De atunci, Jennifer povesteşte că Heath a început să alerge din nou – de data asta împingând-o pe Paisley în cărucior.

„Ca să vadă lumea că sunt mândru de ea”, explică Heath. „Nimeni nu ştia cum m-am simţit înainte de a se naşte. Iar dacă voi reuşi  să împiedic măcar o familie sau o persoană să trăiască cu sentimentul de vinovăţie şi să facă greşeala pe care era cât pe ce s-o fac eu, va merita preţul plătit mai târziu, când Paisley va afla adevăratele mele sentimente.”

Pe 2 martie 2008, înainte ca Paisley să împlinească un an,  au alergat la primul lor maraton.

Jeniffer povesteşte că ea şi fata se aflau în public, la 100 de metri de linia de sosire. Heath le-a văzut şi s-a oprit. „Noi l-am întrebat: «Ce faci?» Şi el a zis: «O iau în braţe până la linia de sosire»”.

O linie de sosire care a fost punctul de plecare pentru ceea ce a urmat. Heath a continuat să alerge la maratoane împreună cu fata lui. A câştigat chiar şi medalii împreună cu ea, inclusiv locul întâi. „Primul lucru pe care îl vede cineva când se uită la Paisley este Sindromul Down şi vreau ca acelaşi lucru să-l vadă şi când se uită la mine”, spune tatăl, care şi-a tatuat diagnosticul fetiţei pe piept.

Ultima cursă

Heath şi Jeniffer au adus pe lume al treilea copil în 2010. O altă fetiţă, pe nume Tex. Iar în 2012, la data interviului, aşteptau  al patrulea copil, tot o fetiţă, care s-a născut în octombrie, în acelaşi an.

Pe 4 martie 2012, la 38 de ani, Heath White a împins-o cu căruciorul pe Paisley, acum în vârstă de 5 ani, pentru ultima oară, la o ultimă cursă. Cu aceasta, se împlineau  321 de mile alergate împreună de tată şi fiică – un număr cu o semnificaţie profundă, pentru că Sindromul Down este dat de a treia replicare a celui de-al 21-lea cromozom.

„A fost un moment greu, de-abia mi-am recăpătat răsuflarea”, povesteşte el. „Nu ştiu dacă a fost epuizare fizică, dar eram destul de emoţionat, ştiind că va fi ultima oară când alergam împreună”.

Heath crede că a venit ziua când Paisley se poate juca, poate merge mai departe fără ca el s-o mai împingă de la spate.

Perfecţiunea e în dragoste

Jennifer observă: „La început, Heath a spus că nu vrea să aibă grijă de cineva pentru tot restul vieţii lui. Acum se îngrijorează că s-ar putea să nu ajungă să aibă grijă de ea pentru tot restul vieţii ei”.

Într-adevăr, nicio medalie şi nicio distanţă nu pot şterge grijile unui tată pentru fata lui: „Mă tem că cineva o va numi într-o zi «retardată». Cineva poate va folosi acest cuvânt în prezenţa ei, pentru că e diferită. Iar eu va trebui să-i explic cum stau lucrurile cu societatea şi s-o ajut să-şi reconstruiască stima de sine spunându-i cât de mult o iubesc”.

Este, poate, unul din motivele pentru care, între curse şi maratoane, Heath s-a aşezat la birou şi a început să scrie o scrisoare adresată fetei lui.

„A fost modul meu de a mă căi. Dacă n-aş fi scris scrisoarea, ea n-ar fi ştiut cum m-am simţit înainte să se nască. Putea fi secretul meu ruşinos, pe care l-aş fi dus în groapă cu mine. Dar nu vroiam să mai fie un secret, vroiam ca ea să ştie că reprezintă totul pentru mine”, spune tăticul Heath. Iată ce i-a scris:

Dragă Paisley,

Am vrut să-mi rezerv un moment ca să-ţi spun despre furtuna emoţională prin care m-ai făcut să trec în ultimii doi ani. M-am temut că într-o zi vei afla cât de fricos şi de egoist am fost şi, cu cât m-am gândit mai mult la asta, cu atât am devenit mai hotărât să-ţi spun adevărul. Vreau ca oamenii să ştie cât de multe m-ai învăţat, cât de mult te iubesc.

Înainte să te naşti, eram îngrijorat numai de modul în care dizabilitatea ta va afecta imaginea mea. Nu există pe lume o oglindă mai bună decât tine. Tu eşti lumina şi întunericul meu şi este un privilegiu să-ţi fiu tată.

Te voi iubi întotdeauna!

Tati

Scrisoarea este o mărturisire adresată unei persoane care n-a citit-o niciodată. Persoana de care semnatarul a vrut să fugă şi către care fuge acum.

Tatăl care cândva nu a vrut-o spune acum: „Tot ce am făcut, tot ce am încercat să realizez nu a fost perfect. Dar dragostea mea pentru Paisley este perfectă. Voi fi mereu acolo ca să mă asigur că trece de linia de sosire”.

http://stiripentruviata.ro/povestea-ofiterului-fbi-care-vrut-sa-si-avorteze-fetita-cu-sindrom-revista-pentru-viata-nr-4-primavara-2015/

Din comentariile primite de la telespectatorii americani:

Anne Gross Beal: Ce ciudat că oamenii îşi doresc copii „perfecţi”, am fost şi eu pentru scurt timp însărcinată la 46 de ani (dar am pierdut sarcina) şi am refuzat testarea pre-natală, fiindcă ceilalţi copii ai mei erau deja adolescenţi şi ştiam că nu exista nicio analiză care putea să depisteze în avans accesele de nesupunere capricioasă, episoadele de udare a patului în somn, urcatul pe acoperiş, săritul pe fereastră de la etajul doi, condusul cu 140 la oră în zonă unde e limită de viteză 40 zone, mersul fără ulei de motor cale de 25 de kilometri, corijenţa la mate sau fizică, pierderea unei geci nou-nouţe care a costat peste 100 de dolari sau caca pe trotuar după ce ieşim de la biserică. Nu există teste prenatale care să ne poată scuti şi de aceste disconforturi, aşa că de ce să ne mai agităm? Niciun copil nu-i perfect! Obişnuiţi-vă cu asta.

Christine Temple: Fiica mea de 4 ani are SD. Tatăl ei a vrut să mă facă să o dau spre adopţie, iar medicii mi-au oferit avortul ca unică soluţie şi niciun fel de consiliere pentru alte opţiuni. M-am hotărât să las sarcina şi să sper că o să fe bine. când s-a născut, m-am simţit pe loc legată de ea şi, când am luat-o în braţe prima dată, am fost uimită cât de scumpă era. Da, astfel de copii vin cu unele probleme, dar frumuseţea de a o avea în viaţa noastră le depăşeşte cu mult. Cred că m-a făcut să devin o persoană mult mai bună, mai empatică. Puteţi vedea scumpetea mea, pe care mă bucur mult că am păstrat-o, la facebook.com/angelina.temple

Charoline Chambers: Fratele meu s-a născut în 1962 cu Sindrom Down. Nu pot să vă spun în câte feluri ne-a schimbat în mod minunat viaţa! Viaţa lui a fost un dar incredibil de la Dumnezeu atât pentru noi, familia sa, cât şi pentru toţi cei cu care intră în legătură. A plecat la ceruri la 48 de ani şi, în timp ce ne-am adunat să îl petrecem pe ultimul drum, a devenit evident că personalitatea lui plină de iubire necondiţionată, pusă pe şotii, graţioasă şi caldă ne-a influenţat şi ne-a schimbat pe toţi. Am devenit cu toţii mult mai buni numai prin faptul că l-am cunoscut. Cred că cei care se nasc cu SD au o inimă curată, sunt daruri direct din inima lui Dumnezeu! Sunt total de acord că aceşti copii ne pot învăţa că viaţa este cu adevărat perfectă doar atunci când ne primim unii pe ceilalţi cu braţele deschise!

Anonima: Slavă Domnului pentru mama aceea.  Soţul meu şi prima lui soţie au aflat că urma să aibă un copil cu sidnrom down (sic). El vorbise cu alt bărbat, care trecuse prin aceeaşi problemă. Acesta i-a spus soţului meu că avortarea propriului său copil cu SD a fost cea mai bună alegere. Din nefericire, şi soţul meu, împreună cu soţia de atunci, au decis să facă la fel. După 4 luni de sarcină, fosta a născut forţat un băieţel mort care avea SD, era minuscul, dar în rest perfect.

De atunci, pe soţul meu îl urmăreşte regretul că şi-a omorât propriul fiu fiindcă nu era „perfect” sau mai bine zis nu se potrivea cu imaginea noastră despre cum ar trebui să fie un copil. Mi-aş fi dorit ca o astfel de poveste să apară la vremea aceea, când au fost nevoiţi să ia o decizie, dar e bine şi acum, deoarece li se poate arăta şi altor părinţi că, acolo unde e bucurie, întotdeauna e şi perfecţiune. Chiar cred că povestea acestui bărbat va salva vieţi.

Kelly Ann McDonnell Justus: Fiica mea şi-a avortat al treilea copil. Soţul ei nu s-a putut apoi împăca cu gândul că şi-a ucis propriul fiu. Fiica mea a fost sedată, dar el a văzut totul. Ne-a fost foarte greu tuturor. Mie îmi place să cred că a fost o fetiţă. Luna aceasta ar fi împlinit trei ani.  Am fost mult timp sfâşiată, dar acum mi-am mai revenit.

Surse: LifeNews.com, ESPN

http://stiripentruviata.ro/povestea-unui-tata-care-a-dorit-sa-si-avorteze-fetita-cu-sindrom-down/

Cardul European pentru Dizabilitate

Cardul European pentru Dizabilitate este documentul prin care se oferă persoanelor cu dizabilităţi acces gratuit sau subvenționat parțial la evenimente culturale, sportive şi de petrecere a timpului liber etc., în funcție de pachetele de beneficii stabilite de statele membre ale Uniunii Europene participante la proiect, până în luna august 2020.
Cardul poate fi utilizat în statele membre ale Uniunii Europene participante la proiect: Slovenia, Cipru, Belgia, Italia, Estonia, Finlanda, Malta și România.

Detalii pe: http://dizab.eurocard.gov.ro/

PS: Se eliberează și în prezent de DGASPC-uri.

BBC Documentary – A World Without Down’s Syndrome

Vă oferim în premieră subtitrarea în română a filmului:

Sally Phillips – O lume fără Sindromul Down? – subtitrare RO filmDescarcă

Acum și pe Galantom

Ne bucurăm să anunțăm parteneriatul cu Galantom.ro.

Acum puteți sprijini proiectele noastre direct de pe pagina dedicată de pe această minunată platformă:

https://downarttherapy.galantom.ro/

(Ne găsiți și pe culturavietii.ro / Citiți și David Closson – ,,Principii biblice pentru un angajament pro-viață”)