Viața cu sindromul Down în Kinshasa, RDC

Reportaje / Drepturile omului

În Republica Democrată Congo, cei care trăiesc cu sindromul Down luptă cu înțelegerea eronată a acestuia.

Solange Mampia, în dreapta în imagine, s-a luptat să-și crească fiica, Elvine Misiombo, în Kinshasa [Foto: Al Jazeera]

De Kait Bolongaro

Publicat la 15 august 2016

Kinshasa, Republica Democrată Congo – Într-o suburbie a orașului, o comunitate unită se adună pentru masa de prânz în curtea din spate a unei case. Este unul dintre puținele locuri din oraș unde membrii acesteia scapă neobservați, iar familiile lor se bucură de o scurtă pauză de la discriminarea de zi cu zi.

Considerați în mod tradițional a fi spirite malefice, oamenii care trăiesc cu sindromul Down sunt excluși din societatea congoleză și ridiculizați de ceilalți.

„Trăim în Africa. Avem credințe – mistice și religioase – care sunt în opoziție cu ceea ce afirmă știința”, ne spune Dr. Gerrye Mubungu, genetician din Kinshasa.

„Părerea generală este că, dacă cineva s-a născut cu o dizabilitate, este fie din cauza vrăjitoriei, fie dintr-o problemă spirituală.”

Educarea publicului în ceea ce privește sindromul Down este o prioritate pentru activiști precum Aimee Luzayadio, fondatoarea Jean V Espoir et Compassion (Jesco), prima asociație din țară dedicată sprijinirii celor cu sindrom Down și a familiilor acestora.

„Pentru Jesco, este foarte important să explicăm că nu se întâmplă din vina părinților, nici a copiilor – este pur și simplu un cromozom în plus”, spune ea.

„Cea mai mare dificultate este de a-i scoate pe acești oameni din izolare și de a schimba societatea.”În prezent, persoanele cu sindrom Down și susținătorii lor – familii, doctori și activiști – încearcă să determine o schimbare a modului în care sunt percepuți în țară.

Încurajarea independenței

Îmbrăcată în culori vii, Solange Mampia zâmbește în timp ce povestește cum și-a crescut fiica, pe Elvine Misiombo, acum în vârstă de 22 de ani. Pozitivismul său ascunde discriminarea resimțită de ea și Elvine.

„Când eram în spital, nimeni din familie nu a venit să mă viziteze”, afirmă ea pentru Al Jazeera. „Încă mă doare sufletul când mă gândesc.”

Convins că Solange nu poate avea copii sănătoși, tatăl Elvinei a lăsat-o să-și crească singură cele două fiice.

„Nașterea lui Elvine este motivul pentru care am divorțat”, explică Solange. „Potrivit tatălui ei, Elvine este inutilă, așa că trebuia să fie abandonată.”

Dr. Claude Kayembe, un alt specialist în genetică, spune că multe cupluri se despart după nașterea unui copil cu dizabilități, iar mamele sunt deseori învinuite pentru această afecțiune.

„Chiar dacă literatura de specialitate spune că o mamă mai în vârstă este de vină, un bărbat poate să cauzeze sindromul Down”, explică el. „În campaniile de informare, trebuie să ne asigurăm că nu spunem că doar femeia este cauza, deoarece și bărbații sunt responsabili.”

Întrucât această afecțiune nu este înțeleasă, creșterea unui copil cu sindromul Down în Kinshasa este o luptă dificilă. De la curioși și până la cei care o numesc pe Elvine „vrăjitoare” și „ființă blestemată” și dau cu pietre în ea, este greu să duci o viață normală, anonimă.

„Pe oriunde trecem, oamenii o privesc și întreabă ce-i cu ea”, explică Solange.

Elvine învață la o școală specială, unde este activă și a învățat să coasă și să facă păpuși.

„Îmi place moda”, spune Elvine. „Aleg singură ce vreau să port, iar ținuta mea preferată este o rochie cu centură.”

De asemenea, își ajută mama la taraba pe care aceasta o are în piață. Când Solange are de făcut mici comisioane, o poate lăsa pe Elvine să se descurce singură.

„Dacă vine un client, ceilalți vânzători sunt aproape, dar ea știe prețurile – atât timp cât schimburile sunt mărunte”, spune Solange.

Deși unii clienți ar putea încerca să o înșele pe fiica ei, Solange nu-și face prea multe griji.

„Are un caracter puternic și se va enerva”, râde ea.

„Îmi place să vând la piață”, adaugă Elvine.

Solange spune că a obținut prin rugăciune întărirea personală de a da putere fiicei sale și de a-i asigura independența.

„Este o povară grea pe care trebuie să o port până la capăt. Când nu voi mai fi în viață, ea va ști cum să-și poarte de grijă. Acesta este cel mai important lucru.”

Depășirea problemelor medicale

În timp ce speranța de viață în Republica Democrată Congo (RDC) este de 60 de ani, medicii locali sunt de acord că mulți pacienți cu sindromul Down mor înainte de a împlini doi ani din cauza problemelor cardiace. La 45 de ani, Blaise Kanza este o anomalie.

„Este sănătos, dar are dureri de cap și probleme cu stomacul. Cu puținii bani pe care-i avem, reușim de obicei să-i plătim medicamentele”, spune Raymond Mafuala, fratele lui Blaise.

„Am prefera să murim de foame dacă este necesar, pentru a-i proteja sănătatea.”

Înainte de a participa la una dintre sesiunile de informare oferite de Jesco, familia lui Blaise nu știa că acesta are sindromul Down.

„Încă de la nașterea lui, au existat indicii, explică Raymond. „Eram îngrijorați, dar nu știam cine ne putea oferi o explicație.”

Raymond Mafuala, în stânga, îl privește pe fratele său Blaise Kanza cum desenează. Familia îl susține pe Blaise în pasiunea sa pentru artă [Foto: Kait Bolongaro/Al Jazeera].

Diagnosticarea sindromului Down costă circa 500 de dolari în Kinshasa, iar testele ADN sunt procesate în Belgia din cauza lipsei locale de echipamente. Astfel de examinări sunt costisitoare pentru majoritatea familiilor congoleze, care au obținut un venit mediu anual de 410 dolari în 2015.

„Examinarea costă cel puțin 500 de dolari și, dacă adaugi la asta sprijinul educațional și alte tipuri de sprijin medical, nu văd cum un părinte cu un venit congolez ar putea plăti pentru tot”, spune Dr. Kayembe.

Blaise nu a lăsat ca diagnosticul întârziat să interfereze cu dezvoltarea sa. Îi place să deseneze – ceea ce i-a adus acasă porecla „artistul”. Familia lui speră că va continua să exceleze în artă.

„Cu toții suntem fericiți atunci când fratele meu reușește”, spune Raymond, uitându-se la Blaise.

Acesta are 45 de ani și este, de asemenea, un fan înfocat al fotbalului, practicând acest sport cu fratele său, care antrenează o echipă locală.

„Fratele meu îmi este antrenor”, spune Blaise în lingala, o limbă folosită în RDC. „Echipa mea preferată este Simba, din Kinshasa, iar jucătorul meu preferat este Cristiano Ronaldo.”

Cu toate acestea, dragostea sa pentru joc trebuie să rămână în limitele cartierului. Odată, frații au asistat la un meci, dar mulțimea a devenit ostilă față de Blaise, așa că au fost nevoiți să plece.

„Având în vedere lipsa de securitate de la stadion, ne este teamă să-l ducem acolo”, explică Raymond.

Accesul la educație

Atunci când îi vezi împreună, este clar că Thierry și Mami Mayamona sunt frate și soră. Ei au crescut împreună în Kinshasa, dar Mami nu a fost acceptată de întreaga comunitate.

„Nu e ușor să trăiești cu cineva care are o dizabilitate”, spune Thierry despre experiența creșterii alături de sora sa. „Folosim expresia «sindrom Down» de puțină vreme. Înainte, erau numiți «mongoloizi».”

După moartea tatălui lor, Thierry Mayamona, în stânga, a devenit tutorele surorii sale, Mami [Foto: Kait Bolongaro/Al Jazeera]

Tatăl lui Mami i-a fost cel mai mare susținător. Spre deosebire de mulți dintre cei care trăiesc cu sindromul Down în Kinshasa, Mami a mers la o școală primară obișnuită, unde a deprins aptitudini de bază.

„Îmi place să citesc, să desenez și să scriu”, spune Mami într-un amestec de franceză și lingala.

Ea a învățat singură să coasă, un hobby care i-a devenit tot mai drag.

„Folosesc o mașină de cusut și iau măsura oamenilor”, explică tânăra de 35 de ani.

După moartea tatălui lor, Thierry i-a devenit tutore. Mami a încetat să mai meargă la școală din cauza dificultăților financiare ale familiei.

„Tatăl meu avea integritate”, spune Thierry. „El a sprijinit-o pe Mami, ca să fie pregătită pentru orice i-ar ieși în cale, inclusiv pentru insulte și denigrare.”

Hotărât să o ajute pe Mami să-și găsească locul în societate, Thierry a devenit secretar general al Jesco. El speră că sora sa își va atinge obiectivele pe termen lung.

„Mi-ar plăcea să-mi văd sora croitoreasă, ori ocupându-se de un atelier, făcând ceea ce ea consideră o prioritate în viață”, spune el.

Un pas înainte pentru schimbare

La început, Marie Ampioje ezită să vorbească despre cel mai mic copil, Djames Elonza, care se ascunde după scaunul mamei. Luându-și geanta, scoate și ne arată o fotografie a fiului său în primul an de viață, când a fost diagnosticat cu sindromul Down, și începe să vorbească.

„Mă bucur de fiecare moment în care sunt cu Djames”, spune. „El este copilul cel mai atașat de mine.”

Djames joacă un rol central în familie, care-l include și pe tată. Ampioje și soțul ei au rămas împreună, crescându-l pe Djames laolaltă cu ceilalți șase copii.

„Când eram la spital cu soțul meu, ni s-a spus despre sindrom, iar el a acceptat responsabilitatea”, ne explică ea.

Marie Ampioje, în stânga, împreună cu fiul său Djames Elonza, ținând în mână o fotografie realizată la scurt timp după diagnosticul de sindrom Down [Foto: Kait Bolongaro/Al Jazeera]

În pofida sprijinului dat de familie, lui Djames nu-i este ușor să crească în Kinshasa. Are 11 ani și se joacă cu copiii din comunitate, dar este totuși jignit pentru că este diferit.

„Toată lumea îl cunoaște în cartier. Dar dacă cineva îl batjocorește, mă duc la respectivul și îi explic de ce copilul ăsta e diferit”, spune ea.

Acceptarea lui Djames a fost o călătorie emoțională pentru Marie, care este pro-activă în apărarea drepturilor fiului său.

„De îndată ce am înțeles, mi-am acceptat copilul. Prin urmare, le cer altor părinți să încerce să înțeleagă și ei, să-și iubească și să-și ajute copilul să se integreze în societate”, afirmă ea pentru Al Jazeera.

Prin asocierea cu părinți precum Marie, Jesco face de asemenea lobby pe lângă guvern pentru a opera schimbări de politici.

„Scopul nostru este de a sensibiliza în legătură cu sindromul Down pentru a atrage atenția decidenților, ca să găsească soluții pentru acești oameni”, spune fondatoarea Jesco, Aimee Luzayadio.

„Prioritatea mea este ca ei să-și găsească un loc în societatea congoleză. Acești indivizi nu sunt «mongoloizi», sunt congolezi.”

Kait Bolongaro este fellow 2016 al International Women’s Media Foundation’s Africa Great Lakes Reporting Initiative.

Traducere după originalul de pe aljazeera.com, făcută de echipa https://www.probono.proz.com/ (cărora le mulțumim), pentru Asociația Down Art Therapy.